كتبت/ ناهد النبراوي
.بعد أزمة حالات الضمور العضلي، وإصدار الرئيس عبد الفتاح السيسي، قرارًا بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، التي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل وتوضح د ناجية فهمي استاذ المخ والاعصاب بطب عين شمس ومدير وحدة العضلات بالكلية ان ارتفاع نسبة الإصابة بمرض ضمور العضلات في مصر خصوصا دوشين والشوكي عن النسبة العالمية، هو زيادة نسبة زواج الأقارب، والأزمة هنا أن أدوية علاجه في الخارج، وهي مرتفعة الثمن.وتؤكد انه لا توجد إحصائية لعدد حالات مرضى الضمور العضلي الموجودة في مصر حتى الآن، ولكن نسبة المرض في مصر مرتفعة بسبب ظاهرة زواج الأقارب، وقياسًا إلى عدد المواليد سنويًّا في مصر، نصل إلى وجود أكثر من حالة ببعض الأسر المصرية، فهناك نحو 330 طفلًا مريضًا بـ دوشن، و230 طفلًا مصابًا بضمور العضلات الشوكي.
هذا المرض يشكل مشكلة حقيقية في مصر، وهو يصيب الذكور والإناث وتبلغ النسبة العالمية للإصابة به طفل لكل عشرة آلاف مولود ذكر أو أنثى سنويًّا، وهذه النسبة تزيد في مصر مع انتشار زواج الأقارب، ونصفهم يموتون في عامهم الأول.
تم حقن 25 طفلًا بالعلاج الجيني في مصر خلال عام 2021، منهم طفل في شهر مارس وآخر في شهر يوليو، أما بالنسبة لباقي الأطفال تم حقنهم خلال شهر أغسطس ضمن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي، بتوفير العلاج لمرضى الضمور العضلي مجانًا، كما تم حقن طفلين من مرضى ضمور العضلات الشوكى، ومنذ حقن الأطفال بالدواء الجيني تتم متابعتهم طوال الأشهر الماضية للاطمئنان على كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي.
هناك فريق عمل متكامل من أساتذة الأعصاب والطب الطبيعي والتأهيل الرئوي ورعاية القلب والطب النفسي والتغذية العلاجية، يعمل الفريق على توفير كافة السبل العلاجية لمصابين الضمور العضلي، وهناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الدولة والأشخاص، ولكن هؤلاء الأطفال لهم حق علينا كمجتمع، ويجب علينا أن نقف مع هؤلاء الأطفال في رحلتهم في العلاج.
قيادة جامعة عين شمس تقف خلف المركز منذ إنشائها، بعد التطور الكبير في العلاج دعّمت إدارة الجامعة تحت قيادة الدكتور محمود المتيني رئيس الجامعة جهودها في تطوير مراكز علاج ضمور العضلات الموجودة بالجامعة، وجار الآن تطوير مركز أمراض العضلات بمستشفى عين شمس التخصصي، ليكون مسؤولًا عن التشخيص والعلاج والأبحاث.
يمكن أن نرى في مصر قريبًا مستشفى متخصص لعلاج الضمور العضلي، لأن مستشفى 57357 لعلاج سرطان الأطفال قائم على التبرعات، كما أن منظمات المجتمع المدني والمواطنين يمكنهم المساهمة في إنقاذ الأطفال من خطر الضمور العضلي.
